Die Herbstferien

... sind dieses Jahr hier quasi ins Wasser gefallen. Zum einen war ich ja gerade erst aus der Klinik nach Hause gekommen, zum anderen war das Wetter letzte Woche mehr als bescheiden. Am ersten Sonntag zeigte sich auch mal die Sonne und ich unternahm gemeinsam mit Mann und Teenie meinen ersten Spaziergang nach der OP. Die Drainageflasche hatte ich in einem Stoffbeutel hängend am Hosenbund dabei.

Ein Lebenszeichen

Ein liebes Hallo an alle, die hier lesen! Ich war für drei Tage im Klinikum Konstanz und habe mich einer Operation unterzogen. Als am Dienstagabend am Ende eines völlig verregneten Tages plötzlich ein großer doppelter Regenbogen am Himmel stand, war das für mich wie ein Hoffnungszeichen, dass alles gut wird.

10 Jahre nach der Diagnose

Puh, 10 Jahre ist es das alles jetzt schon her. Während ich in einem anderen Brustzentrum als damals im Wartebereich sitze, einen Anamnesebogen ausfülle und auf einen Termin zur Kontrolle warte, geht mir so allerhand durch den Kopf.

Wochenschnipsel

Ein paar Schnipsel von meiner sehr ausgefüllten Woche.

🍁 Meinen Dienstag hatte ich ja schon in 12 Fotos hier gezeigt. 

🍁 Am Mittwoch hatte ich mal wieder einen Termin zum MRT, den dritten in diesem Jahr. Zweimal musste ich sie aus gesundheitlichen Gründen verschieben, nun habe ich es endlich hinter mich gebracht. Obwohl ich schon Übung habe, bin ich jedesmal total erleichtert, wenn ich es wieder geschafft habe. 

Beim MRT der Brust muss ich auf dem Bauch liegen, das hat zwar den Vorteil (finde ich), dass man nur durch ein Loch in der Liege schaut und nichts von der Röhre um einen herum (ich neige nämlich zur Klaustrophobie) sieht. Der Nachteil ist aber, das mein Brustbein ziemlich schmerzt. 

Ansonsten sage ich immer gleich, dass ich keine Kopfhörer mit irgendwelcher Musik möchte (nie mehr!) ,sondern Ohrstöpsel und ich eine Decke für die Beine, die aus dem OP-Hemd rausschauen, brauche. Ich bin jedesmal wieder überrascht, wie viel unterschiedliche Klopfgeräusche es gibt. Während ich da drin liege, mache mir schöne Gedanken, ich denke beispielsweise gerne an unsere Urlaube. Oft bin ich dann so entspannt, das ich fast einschlafe. Diesmal hatte ich die ganze Zeit über ein Hustenbonbon um Mund. Das Ganze dauert bei mir, weil auch noch ein Kontrastmittel eingespritzt wird, etwa 45 Minuten. Na ja, das wäre nun wieder geschafft. Mit einem kleinen Stadtbummel habe ich mich hinterher belohnt.

Jährlich lasse ich ein MRT machen aus zwei Gründen: Alternativ zur Mammographie, bei der man bei mir eine Veränderung nicht unbedingt im Frühstadium sieht, gibt es mir eher Sicherheit. Und man kann mit dieser Methode auch hinter das Brustimplantat schauen. Auf das Ergebnis muss ich diesmal leider noch warten. 
  

🍁 Dieses Woche war der zweite Teil meines Handarbeitskurses bei der VHS. Ich hatte mich angemeldet, weil ich so gerne stricken und häkeln lernen möchte. Vor über zwanzig Jahren konnte ich das mal, aber seitdem habe ich nichts mehr gemacht. Nachdem mir die Fingerhaltung gezeigt wurde, waren die Basics ganz rasch wieder da. Ich übe mich jetzt erstmal in Probeläppchen, bei denen vielleicht sogar etwas bei herauskommt. Mal sehn. In Gesellschaft handarbeiten macht auf alle Fälle Spaß. Kann ich nur empfehlen. 

🍁 Mit den Kindern meiner Donnerstag-Natur-AG wollte ich diesmal vom Nachbarort zu Fuß zur Insel Mainau gehen. Da ein Kind keinen Freund dabei hatte, lief es nur langsam und war schwer zu motivieren. So brauchten wir viel länger für den Weg als gedacht und schafften es nur bis auf die Brücke, die die Insel mit dem Festland verbindet. Blieb uns leider nur noch Zeit, die Enten und Fische im See zu beobachten. Allerdings war die Sicht auf die frischbeschneiten Berge an diesem Tag ganz wunderbar. Schaut mal:

Tschüss Tamoxifen oder Eine schwierige Entscheidung

 

Im Mai vor fünf Jahren habe ich, nach Abschluss von Chemotherapie und Bestrahlung, auf Rat der Ärzte mit der täglichen Einnahme des Anithormons Tamoxifen begonnen. Nach einer Thrombose im Bein, musste ich seit einem Jahr zusätzlich zu Tamoxifen den Blutverdünner Xarelto nehmen, um die Gefahr einer erneuten Thrömbose zu reduzieren. 

Inzwischen wird den Patientinnen mit hormonrezeptorpositivem Brustkrebs sogar empfohlen, das Antihormontharapie besser zehn Jahre einzunehmen oder aber auf einen Aromatasehemmer umzustellen. Wollte ich das Tamoxifen weitere fünf Jahre einnehmen, müsste ich als Thromboseprofilaxe auch weiterhin ein Mittel zur Blutverdünnung nehmen, was auch nicht ohne Risiko ist.

Ich habe nun nach den fünf Jahren aber keine Lust mehr auf weiteres Pillenschlucken. Und ich habe ziemlichen Respekt vor den Nebenwirkungen der Aromatasehemmer, wie etwa Gelenk- und Muskelschmerzen und fühle mich für diese Mittel einfach noch zu jung. Ich möchte nun endlich mal wieder ohne Medikamente und Nebenwirkungen leben.  

So stand ich in der letzten Zeit vor einer schwierigen Entscheidung. Ich weiß nicht, was die Zukunft bringen wird und ob sich noch irgendwo Krebszellen befinden. Durch die Antihormontherapie hatte ich einen gewissen Schutz.

Ich habe mich nun entschieden, mit der Behandlung aufzuhören. Meine Gynäkologin versteht mich und unterstützt mich in meinem Entschluss. Was die Ärzte im Brustzentrum mir empfehlen würden, kann ich mir schon denken, ich werde es demnächst erfahren. 

Heute habe ich meine letzte Tablette geschluckt. Tschüss Tamoxifen!

Entscheidung

Im Sommer 2011 bekam ich die Diagnose Brustkrebs, das ist jetzt fünf Jahre her. Was dann folgte, war das komplette Programm mit Operation, Chemo-Therapie, Bestrahlung und einer anschließenden Anithormonbehandlung mit dem Medikament Tamoxifen.

Nun musste ich wieder eine Entscheidung treffen. Denn im April diesen Jahres hatte ich eine tiefsitzende kleine Beinvenenthrombose, die mit dem Blutverdünner Xarelto behandelt wurde. Dies ist nun beendet. Da das Risiko einer erneuten Thrombose und noch schlimmer, einer Lungenembolie unter der Einnahme von Tamoxifen deutlich erhöht ist, wurde mir empfohlen, um dieses Medikament weiter nehmen zu können, zusätzlich dazu ein Arzneimittel zur Hemmung der Blutgerinnung zu nehmen. 

Im Mai nächsten Jahres wären die (mindestens) empfohlenen fünf Jahre der Therapie mit dem Antihormon-Medikament um. Nun habe ich mich entscheiden, bis dahin beide Medikamente zusammen einzunehmen, auch wenn mir die Risiken Angst machen. Alternativ hätte ich die Behandlung auf einen Aromatasehemmer umstellen müssen. 

Thrombose

Wegen anhaltender Schmerzen im Bein und um eine Thrombose auszuschließen, war ich heute endlich mal beim Arzt, einem Phlektologen. Es war gar nicht so einfach, den richtigen Facharzt dafür zu finden. 

Später hat sich herausgestellt, ich hätte damit wohl auch gleich zu meinem Hausarzt gehen können.
  

Nun habe ich die Bestätigung von drei Ärzten, ich habe eine Thrombose in der unteren Beinvene. Puh, das hat mich ganz schön geschockt.

Der Hausarzt hat mir nun ein Medikament zur Blutverdünnung verschrieben sowie einen Kompressionsstrumpf für mindestens vier Wochen! Dabei hasse ich diese Dinger, die ich noch aus der Klinik kenne.

Da das Risiko eine Thrombose zu bekommen, unter Einnahme von Tamoxifen, meinem Brustkrebs-Medikament, stark erhöht ist, schiebe ich es darauf. 
Wie es nun mit der Therapie weitergeht, wird man mit meinem Onkologen besprechen müssen.  

Halt auf freier Strecke

Gestern habe ich mir zusammen mit dem Liebsten den Film "Halt auf freier Strecke" angeschaut. 

Darin geht es um einen 44-jährigen Familienvater, der mit seiner Krebsdiagnose konfrontiert wird.  Der entdeckte Hirntumor kann nicht operiert werden. Schonungslos und ungeschminkt werden die letzten Monate im Leben des Kranken mit seiner Familie und das Fortschreiten der Krankheit mit zunehmendem Hilfebedarf bis zum Tod gezeigt.
Tag für Tag ein Stück Abschied.

Ein mutiger und ehrlicher Film. Herzzerreißend und mit emotionaler Wucht.

Ein Film über den Tod, der uns auch das vermittelt: die Freude, am Leben zu sein.

Zu sehen bis 26. November in der ARD-Mediathek .

Meine Chemo-Therapie

Der November ist für mich auch immer der Monat, der mich an meine Chemo zurückdenken lässt. In den Herbstferien vor genau vier Jahren, am 03.11.2011, begann ich die Chemotherapie. Eine Zeit, an die ich mich nicht gerne erinnere. 
  

Im Nachhinein betrachtet war das Timing für den Beginn der Chemo ungünstig, der November macht mich so schon häufig melancholisch und leicht depressiv. Ich hatte, immer im Anstand von drei Wochen, erst drei Sitzungen mit der Dreier-Kombi aus Epirubicin, Cisplatin und 5-Fluoruracil, dann drei Sitzungen mit Taxotere oder Docetaxel. Alle habe ich ambulant hier im Facharztzentrum des Klinikum Konstanz gemacht. Ich hatte die Termine jeweils so gelegt, dass der Liebste sich freinehmen und mich begleiten konnte.

 

Dazusitzen und zu beobachten, wie diese Beutel mit Zytostatika in meine Venen liefen, fand ich schrecklich. Ich hatte mir zur Verabreichung der Zytostatika, auf anraten der Ärzte, vorher einen Port unter die Haut unterhalb des Schlüsselbeins einlegen lassen, der als kleine Erhebung erkennbar war.
   

Der erste Termin war der schlimmste, denn schon in der Klinik hatte ich massive Kreislaufprobleme und mir war so übel, wie ich es noch nicht erlebt hatte. Während der 15 Minuten-Heimfahrt hing ich auf dem Autositz am offenen Fenster und dachte, ich sterbe. In der Nacht rebellierte mein Magen dann endgültig gegen den Giftcocktail und ich musste mich alle halbe Stunde übergeben. Danach sackte ich jedesmal im Bad vor dem offenen Fenster auf den kühlen Fliesenboden und blieb liegen, bis ich mich wieder ins Bett schleppen könnte.
  

In den nächsten Tagen fühlte ich mich sehr kraftlos, die Treppe rauf und runter zu kommen, war schon eine große Herausforderung. An den ganz schlimmen Tagen kam eine Familienpflegerin ins Haus, die sich um Kinder und Haushalt kümmerte. Zwei Wochen nach diesem ersten Termin begannen mir dann auch die Haare auszufallen. 
  
Bei den nächsten Malen habe ich mich anders auf die Chemo-Sitzung vorbereitet, d.h. ich habe vorher alle nur möglichen Medikamente gegen Übelkeit und Brechreiz eingenommen.

Die drei sich daran anschließenden Sitzungen mit Taxotere habe ich anders erlebt als die ersten drei mit ECF. Das Taxotere verursachte keine Übelkeit und in den ersten zwei Tagen danach fühlte ich mich normal. Am dritten Tag gingen die Schmerzen in den Muskeln los, die ein paar Tage anhielten. Dagegen nahm ich Schmerzmittel, wenn es mir zuviel wurde.

 
Die schlimmste Nebenwirkung für mich bei diesem Zytostatika war aber der Verlust des Geschmacks. Ich konnte irgendwann so gut wie nichts mehr schmecken. Es war, als ob ich Pappe essen müsse. Und trotzdem hatte ich Hunger und musste etwas zu mir nehmen, brachte aber nichts runter. Ich ernährte mich nachher fast nur von kräftig gewürzten Kartoffelchips und Printen, die ich mir extra (die Weihnachtszeit war vorbei) in Aachen bestellt hatte. Die Beeinträchtigung des Geschmacksinns hielt noch einige Monate nach der Chemo an. Ich habe dadurch 15 Kilo abgenommen.

Während der ganzen Chemozeit hatte ich keine Motivation mehr, das Haus zu verlassen, die Tage zogen sich wie Kaugummi. Der kleine Bruder (damals vier Jahre alt) war immer bei mir zu Hause, denn aus Angst vor Ansteckung hatte ich ihn in der ganzen Zeit nicht in die Kita gelassen. Leider sackten meine Leukos trotzdem jedesmal so in den Keller, dass ich die ekligen Aufbauspritzen brauchte. Außerdem sollte ich jedesmal als Prophylaxe starke Antibiotika nehmen.

Das Ganze zog sich bis in den Februar. Schon bald danach habe ich mit den Port wieder entfernen lassen. Da ich das Teil immer als unangenehmen Fremdkörper empfunden hatte, konnte ich es auch nicht, wie Andere, einfach drinlassen und "vergessen". Die Haare begannen wieder zu wachsen, anfangs waren sie sogar lockig, obwohl ich glatte Haare hatte. Im Mai trug ich zum ersten Mal keine Perücke oder Tuch mehr. Es waren zwar nur Stoppeln, aber mir war es einfach zu warm auf dem Kopf.
    
Ich habe im Anschluss an die Chemo um die Osterzeit herum noch eine Bestrahlung gehabt. Ich habe keine Reha gemacht, ich wollte es nicht. Stattdessen bin ich in diesem Sommer mit meiner Familie an die Côte d'Azur gefahren. In dem Sommer begann ich auch mein Blog zu schreiben. 

September 2012 an der Cote d`Azur:
Sie wachsen wieder:-)

Betroffen

Bücher die sich mit dem Thema Krebs befassen gibt es viele. Verfilmt wurden zum Beispiel "Heute bin ich blond", (läuft ab heute bei Arte) "Beim Leben meiner Schwester",  "Die Frau, die sich traut", "Das Schicksal ist ein mieser Verräter", "Joanna" oder ganz neu "Farewell to Hollywood". 
Es sind tolle Filme, die sehenswert sind und auf ganz unterschiedliche Weise ein Thema angehen, das in der Öffentlichkeit oft verdrängt und unter den Teppich gekehrt wird. 

Ich selbst tue mich mit diesen Filmen immer noch schwer. Ich bin einfach (noch) nicht in der Lage, mir solch einen Film mit einem gewissen Abstand zu betrachten. Ich ziehe sofort Parallelen zu meiner eigenen Geschichte und so wird ganz schnell Verdrängtes wieder hervorgeholt, Ängste sind wieder voll da, besonders die Angst, meine Kinder nicht mehr aufwachsen zu sehen und all das.

Nichtsdestotrotz möchte ich euch diese Filme empfehlen und ans Herz legen.

Meine Perücke in 2012

Antihormon-Therapie

Meine Krebsdiagnose tritt immer mehr in den Hintergrund, wenn da nicht diese kleine Tablette wäre, die ich jeden Abend vor dem Schlafengehen schlucken muss. 
Eine kleine Tablette für einen großen Zweck.

Da mein Krebs hormonrezeptorpositiv war, soll durch das Medikament die Bildung oder Wirkung vor allem von Östrogenen blockiert werden. So soll das Wachstum hormonempfindlicher Tumorzellen gestoppt werden. Ein Rückfall oder ein weiteres Fortschreiten der Erkrankung kann so oft verhindert werden. Der Hormonentzug wird auch als endokrine Therapie oder Antihormontherapie oder kurz als Hormontherapie bezeichnet. 

Klar weiß man nie genau, ob das Medikament wirklich seine Wirkung tut. Besorgniserregend ist dann zum Beispiel dieser Artikel, auf den mich die liebe Beate hingewiesen hat. Danach soll schon geringes nächtliches Licht die Wirkung der Krebstherapie mit Tamoxifen stören.

Ich bemerke, gemessen an der langen Liste auf dem Beipackzettel, wenige Nebenwirkungen: Seit Anfang an habe ich ab und an Hitzewallungen, die unangehm sind und mich die sommerliche Hitze schlecht ertragen lassen und leide unter Müdigkeit. 
Ich nehme das Tamoxifen jetzt seit gut zwei Jahren. Einmal im Jahr muss ich wegen der Einnahme des Medikaments zur augenärtlichen Kontrolle und vierteljählich untersucht meine Gynokologin bei mir die Gebärmutterschleimhaut. Außerdem soll ich das Blutbild regelmäßig kontrollieren lassen.

Meine nackte Wahrheit

Jeden Tag begegnen uns Menschen. Sie wirken normal, aber unter ihrer Kleidung erzählen ihre Körper manchmal eine andere Geschichte.

Die Brustkrebserkrankung der Zwillingsschwester seiner Freundin, brachte den Modefotografen David Jay dazu, junge Frauen, die an Brustkrebs erkrankt waren, zu portraitieren. Unter dem Titel Meine nackte Wahrheit - Leben nach dem Brustkrebs sind ein paar dieser Porträits zu sehen. 
Sehr sehr mutig finde ich die vierfache Mutter Beth Whaangas. Sie hat ihren durch zahlreiche Operationen mit Narben übersäten Körper in einem Video auf Facebook gepostet.

Ich selbst hatte mich vor bald drei Jahren wegen meines relativ jungen Alters auf der betroffenen Seite für eine komplette Entfernung der Brustdrüse (Mastektomie) und dem anschließenden Einsetzen eines Implantats entschieden. Die Entscheidung ist mir nicht leicht gefallen, denn es gab unterschiedliche Empfehlungen von Ärzten. Auch heute kommen bei mir immer mal wieder Zweifel darüber auf, ob die Mastektomie wirklich nötig war, oder ob eine brusterhaltende Operation nicht doch ausgereicht hätte. 
Meinem Körper sieht man zwar meine vier Schwangerschaften an und er trägt die Narben der Kaiserschnitte, aber eine Brust für eine höhere Überlebenschance zu opfern, dieser Entschluss war ein schmerzlicher Prozess. Die nächste schwierige Entscheidung war dann, ob ich ein Implantat haben wollte, denn wie konnte ich vorher wissen, was da auf mich zukommt und ob ich damit zurecht kommen würde. 
Noch heute fühlt es sich nicht ganz zu mir gehörig an, und ich bin auch mit dem optischen Ergebnis und der Ungleichheit zu der anderen Seite nicht wirklich zufrieden, was mich besonders im Sommer stört. Aber ich komme klar und möchte mich im Moment nicht noch einmal operieren lassen. Und das Wichtigste: Ich lebe!

Meine Woche

Diese Woche hatte es in sich. Am Montag wurde ich vom Klingeln des Telefons aus dem Bett geholt und gefragt, ob ich kurzfristig in der Kita Vertretung machen könne, da dort krankheitbedingt viel Personal ausgefallen war. Deshalb habe ich diese Woche an vier Tagen ehrenamtlich dort ausgeholfen; die tägliche Berufstätigkeit war ungewohnt für mich (danach war ich immer ziemlich k.o., auch weil ich gerade mit einer Halsentzündung kämpfe), aber hat auch Spaß gemacht. Besonders gefreut habe ich mich darüber, die Kleinen aus meiner ehemaligen Gruppe zu treffen. Und der kleine Bruder war begeistert darüber seine Mama mit dabei zu haben. Heute wurde in der Kita mit einem Wortgottesdienst St.Martin gefeiert und eine große Hefeteiggans geteilt. 
Am Dienstag, dem einzigsten freien Tag, war ich in Tübingen zu den alljährlichen Kontrolluntersuchungen (Kernspintomographie, Thoraxröntgen, Ultraschall) das bedeutete 4 Stunden Autofahrt und 4 Stunden Warten. Zum Glück hat mich Herrn B. begleiten können und der kleine Bruder durfte über Mittag in der Kita bleiben. 
Jetzt freue ich mich auf ein erholsames Wochenende:-) Obwohl hier doch so einiges liegengeblieben ist ... Ich wünsche euch allen ein schönes gemütliches Herbstwochenende!

Nachtrag: Habt Dank für eure guten Wünsche! Die Untersuchungen ergaben keinen Hinweis auf ein Rezidiv.

Ermüdend

Heute war ich zur Krebsnachsorge in der Uniklinik Tübingen. Vier Stunden Autofahrt im Regen und diverse Untersuchungen schlauchen ganz schön. MRT, Mammografie, Röntgen Torax, Ultraschall der Oberbauchorgane und Mamma-Ultraschall, unangenehm finde ich sie alle. 20 Minuten ruhig in der MRT- Röhre mit diesen lauten Klopfgeräuchen auf dem Bauch liegen mit meinen momentanen Magenschmerzen, war besonders schwierig.

Jetzt hab ich es überstanden und bin froh wieder zu Hause zu sein. Bei Ultraschall und Mammografie sah alles normal aus. Auf das Ergebnis von MRT und Torax-Röntgen muss ich allerdings noch zwei Tage warten.

Trauer

Am Feiertag gestern haben wir zusammen eine Andacht zu Allerseelen besucht und waren am Grab unserer Tochter bzw. Schwester, die wir vor anderthalb Jahren verloren haben. Die Lieder und Worte haben uns sehr berührt und Erinnerungen an geliebte Verwandte wurde wieder wach. Mir ist gerade vor dem Hintergrund meiner Krebsdiagnose das Zitat von Jean Paul sehr nahe gegangen:

"Das Leben gleicht einem Buch. Toren durchblättern es flüchtig; der Weise liest es mit Bedacht, weil er weiß, daß er es nur einmal lesen kann."